Documentation

• 1: Clinics
• 1.1: Infrastructure setup
• 1.2: About FeatureCloud
• 1.3: Ensuring Compliance
• 2: Developers
• 2.1: About the data
• 2.2: Graph Data Model
• 2.3: AMIGO
• 2.4: Create an App on FeatureCloud
• 2.5: Useful Background Knowledge
• 2.5.1: Intoduction to Genetics
• 2.5.2: Omics Data and Personalized Medicine
• 2.5.3: Human Phenotype Ontology
• 2.5.4: The ICD-10 System
• 2.5.5: Combined Annotation Dependent Depletion
• 2.5.6: Clinical Laboratory Data
• 3: Families
• 3.1: For children
• 3.2: For adolescents
• 3.3: For parents
• 3.4: Children’s rights
• 4: Privacy Policy

1 - Clinics

1.1 - Infrastructure setup

Here you can find an overview of the infrastructure setup comprised of Local Developer Environment, Feature Cloud, and on-premise server at the clinic.

The developer use their local environment to build their machine learning applications and provide them to the user at the clinic via the feature cloud app store, allowing the user at the clinic to securely retrieve the machine learning application and run them on their data locally.

This setup ensure that data resides on the clinic system and infrastructure at all times.

Developers obtain mock data from Neo4j in their local environment. The mock data mimics the data model on the clinic side.

Developers in the local environment follow the prepared template to build their machine learning applications and test them with the mock data. They can then upload their machine learning applications to the feature cloud app store.

The user at the clinic can select their machine learning application of interest from feature cloud app store and download them to their local environment via the pull process. They can then securely execute the machine learning application on their data in their local environment.

Depending on the performance of the application, the user at the clinic can choose to update the machine learning application residing on the feature cloud app store.

1.2 - About FeatureCloud

FeatureCloud is a lightweight pan-European AI development project aimed at mitigating cyber risks to healthcare infrastructure. Their focus is on creating innovative software toolkits employing federated learning with an all-in-one approach. 

FeatureCloud addresses the main obstacles of AI and clinical data with two key characteristics: (1) no sensitive data is sent through any communication channels, and (2) data is not stored in one central point of attack.

More more information on FeatureCloud, please visit: https://featurecloud.eu/.

1.3 - Ensuring Compliance

The security and confidentiality of your data is our priority. For this reason, we use federated learning, a machine learning approach that does not require any data transfer to a centralized server or cloud. Instead, it allows the user to retrieve the model and run it on their data locally. 

FeatureCloud provides an all-in-one federated learning platform and mediates the secure exchange and useability of the machine learning applications.

This ensures a complete separation of clinical data from the development environment and allows research partners from different clinics to collaborate without facing any data privacy restrictions or risking a central point of attack.   Inference, results and predictions of the machine learning models used for diagnosis is in full control of the clinics and they can choose to update the global machine learning model as they see fit. If clinics decide to share their results with other entities, they must do so explicitly. 

2 - Developers

2.1 - About the data

The data includes more than 2000 patients and about 500 healthy controls.​

Patient data comes from different departments and most of them are not directly related to a rare disease. ​

All patients have a manually curated ICD10 diagnosis code.​

The data is comprised of clinical lab data, unstructured medical history and doctor’s notes data, genomic data and proteomic data.​

• The clinical lab data includes blood tests and urine tests. Subjects can have between 0 to 30 terms and parameters. Abnormal findings in these tests are translated into HPO-Terms and added to the graph.​
• The unstructured data includes Medical History Questionnaire (900 questions) and Doctor’s Letters. These are translated into HPO-Terms.​
• The genomic data includes the top 10-20 prominent genes selected from about 6000 mutations per subject. Genetic variations that showed a CADD-score of 6 or higher were selected and only the variant with highest value per gene was chosen.​
• The proteomic data includes between 1000-2000 proteins with quantitative values for each subject.​

​

2.2 - Graph Data Model

Graph data model is a widely used framework to describe and analyze relationships between entities in a dataset. In a graph data model, data is organized into nodes representing objects or entities in a dataset, and edges representing the relationships between the nodes. A node can have attributes or properties describing its characteristics and an edge can be directed, undirected or bidirected to give a more accurate description of the relationship. ​

Graph data models are particularly well-suited for modeling complex networks, such as social networks, biological networks, transportation networks, and knowledge graphs. They enable efficient querying, traversal, and analysis of interconnected data, allowing for the discovery of patterns, insights, and dependencies within the dataset.

Knowledge Graph

A Knowledge Graph is a representation of a knowledge domain using the graph data model, readable by both humans and machines. ​

Knowledge graphs are used to model complex information in a way that can be easily understandable. They can use ontologies (e.g., human phenotype ontology) to define the vocabulary and structures of classes, properties and relationships in a domain knowledge to ensure consistency and allow compatibility between different graphs. ​

To learn more about graph data modeling and gain some hands-on experience, you can take the free graph data modeling fundamentals course at Neo4j Graph Academy.

2.3 - AMIGO

Challenge

We invite you to develop machine learning (ML) algorithms that can use knowledge graph data and accomplish these points:​

A. Accurately predict if a child is healthy or is diagnosed with an illness.​

B. Accurately predict patients’ disease category based on the first letter of ICD-10 code system.​

C. Correctly Cluster patients based on the features from the omics and clinical data.​

D. Offer the capability to be executed federatively using the feature cloud functionality.​

Business Outcome

• Outline how the approach can be implemented and scaled to improve patients’ lives.​

Technical Architecture

• You are free to use the synthetic data made available for you on Neo4j data base
• You will be able to connect to the Feature Cloud platform and upload your models
• You are free to use both supervised and unsupervised methods.

Background

• The disease experts at the Dr. von Hauner Children’s Hospital in Munich are working toward establishing an AI platform to improve diagnosis of rare diseases in children. ​

• Their goal is to implement federated learning and create a library of ML models to assist clinicians with patients’ diagnosis.​

• To protect patients’ privacy, we have already preprocessed and analyzed the data and created knowledge graphs which you can use to build your algorithm. ​

• The knowledge graph data comprise thousands of human phenotype ontology (HPO) features, covering genomic, proteomic, blood values, electronic health records and patient questionnaires.​

• Additionally, we provide you with a well-crafted unlabeled synthetic data set that closely resembles the structure of the real data.​

Joint initiative of

2.4 - Create an App on FeatureCloud

Register on FeatureCloud

1. Go to https://featurecloud.ai/ and click on the login button in the right upper corner.
2. Click on Sign up.
3. Make sure that you register as “App Developer”. If you want to publish, select the respective option.

Add an App

1. Go to https://featurecloud.ai/app-store.
2. Click on the Development menu option. See:

   

3. Click on Add App.
4. Fill in the details of your app and choose an image name. Note: that no frontend is needed for our purposes and the URL link may direct to our GitHub repository.

Publish an App

1. Prerequisites
   1. Install FeatureCloud pip package: pip install feacturecloud
   2. Start Controller: feacturecloud controller start
2. Implement your application
   1. Create and implement an application based on a template:
      featurecloud app new --template-name=app-blank app-blank
   2. Build your application:
      featurecloud app build ./app-blank my-app`
   3. Test your application with Testbed:
      featurecloud test start --controller-host=http://localhost:8000 --app-image=my-app --query-interval=1 --client-dirs=.,.
   Note 1: you may have register first with docker login featurecloud.ai.

Find an App

To see your app in the store you must tick the respective option:

Run an App

1. To run an app you created, click on the Projects tab.
2. Click on Create and name you project.
3. Click on the blue button with arrow next to your app. Make you pushed an updated image of your app.

Helpful Links

https://featurecloud.ai/developers

https://github.com/FeatureCloud/FeatureCloud

https://featurecloud.ai/assets/developer_documentation/getting_started.html

2.5 - Useful Background Knowledge

2.5.1 - Intoduction to Genetics

Once Upon a Time … Life: The Cell

Source: Abandoned Tube, https://youtu.be/V1hAgh77v9U?si=2GTLDG30aJmjM4t8&t=374

Here you can a brief introduction into various topics involved in the challenge.

The Central Dogma

In 1958, Francis Crick proposed the Central Dogma of molecular biology. This principle outlines the flow of genetic information though a biological system. Information stored as DNA, is transcribed into RNA which is then translated into proteins.

DNA Replication

Before cells divide, they must replicate their DNA to ensure that each new cell receives a complete set of genetic information. DNA replication is a highly accurate process that involves unwinding the DNA molecule and synthesizing new strands complementary to the original strands.

Transcription

Transcription is the process by which the genetic information encoded in DNA is copied into a complementary RNA molecule. This process takes place in the cell nucleus and is carried out by an enzyme called RNA polymerase. The resulting RNA molecule, known as messenger RNA (mRNA), serves as a template for protein synthesis.

Translation

Translation is the process by which the genetic information carried by mRNA is decoded to produce a specific sequence of amino acids, which are the building blocks of proteins. This process takes place in the ribosomes, cellular structures composed of RNA and protein. Transfer RNA (tRNA) molecules bind to specific amino acids and deliver them to the ribosome, where they are joined together to form a polypeptide chain, or protein.

Gene

Gene is a segment of DNA that contains the instructions for building and functioning of an organism. Genes are the basic units of heredity, passed down from parents to offspring, and they play a crucial role in determining an organism’s traits and characteristics.

Genes typically consist of two main sections: coding regions and non-coding regions. Coding regions, also known as exons, contain the instructions for building proteins. These regions are transcribed into messenger RNA (mRNA) which serves as a template for protein synthesis, with each set of three nucleotides (codon) coding for a specific amino acid, the building block for proteins.

Non-coding regions include introns, which are intervening sequences within genes that are spliced out during mRNA processing, and regulatory regions, which play crucial roles in controlling gene expression. Regulatory regions contain sequences that serve as binding sites for transcription factors, proteins that regulate the initiation of transcription. By binding to specific DNA sequences, transcription factors can modulate the expression of nearby genes, influencing their activity levels.

Gene Expression

Gene expression refers to the process by which the information stored in a gene is used to create a functional product, such as a protein. This process involves transcription of DNA into RNA and translation of RNA into protein. Gene expression includes a series of tightly regulated steps that control when, where, and how much of a particular gene’s product (usually a protein) is produced. This regulation is crucial for maintaining the proper functioning of cells and tissues in an organism. Factors such as environmental cues, developmental stage, and cell type can influence gene expression patterns.

Disruptions in gene expression can lead to abnormal levels or functions of proteins, which can contribute to disease development. For example, mutations in regulatory regions of genes can alter the timing or amount of gene expression, leading to overproduction or underproduction of a particular protein. Similarly, mutations within the coding regions of genes can result in defective proteins or proteins with altered functions, which can disrupt normal cellular processes and contribute to disease phenotypes.

A mutation in the coding part of a gene can lead to various consequences, ranging from premature truncation of the protein production to frameshifting the coding sequence and resulting in a nonfunctional or severely altered protein.

2.5.2 - Omics Data and Personalized Medicine

Omics data refers to large-scale data generated from high-throughput techniques that study various biological components on a comprehensive scale.​

The term “omics” is derived from disciplines such as genomics, transcriptomics, proteomics, metabolomics, and others, each focusing on different types of biological molecules.​

Genomics: Genomics involves the study of an organism’s entire genome, including its genes and their functions, as well as interactions between genes and other elements within the genome.​

Transcriptomics: Transcriptomics focuses on the study of all RNA molecules present in a cell or tissue at a given time, providing insights into gene expression patterns and regulation.​

Proteomics: Proteomics involves the study of all proteins present in a cell, tissue, or organism, including their structures, functions, and interactions.​

Metabolomics: Metabolomics aims to identify and quantify all small-molecule metabolites present in a biological sample, providing insights into cellular processes and metabolic pathways.​

Integrating multiple omics datasets, allows for a holistic characterization of individual patients and their unique molecular profiles. By integrating omics data with clinical data, electronic health records, and other relevant information, healthcare providers can develop personalized treatment plans tailored to each patient’s specific needs, preferences, and genetic makeup.​

Currently, our study incorporates genomics and proteomics data and in the near future, transcriptomics and metabolomics will also be covered.​

2.5.3 - Human Phenotype Ontology

The Human Phenotype Ontology (HPO) is a standardized vocabulary and framework for describing phenotypic abnormalities observed in human diseases in terms of clinical features (symptoms) and other observable characteristics, associated with genetic disorders and other medical conditions.

The HPO can be used to support differential diagnostics, translational research, and applications in computational biology by providing the means to compute over the clinical phenotype. The HPO is being used for computational deep phenotyping and precision medicine as well as integration of clinical data into translational research.

HPO terms are organized hierarchically, with more specific terms nested under broader categories. Each term is assigned a unique identifier and includes synonyms, definitions, and relationships to other terms within the ontology.

Example of an HPO term

HPO Term: Microcephaly (HP:0000252)

Definition: A condition characterized by a smaller than normal head circumference.

Hierarchy: Microcephaly is a subtype of “abnormality of head or neck” and is more specific than the broader term “abnormality of head size.“

More info: https://hpo.jax.org/app/

2.5.4 - The ICD-10 System

The International Classification of Diseases (ICD) is a standardized system used worldwide for classifying diseases, health conditions, and related factors. ICD-10, which is the latest revision, provides a comprehensive framework for organizing and categorizing diseases and health conditions based on their etiology, anatomical location, severity, and other relevant factors.

ICD-10 codes are alphanumeric codes that represent specific diseases, conditions, and medical procedures. These codes are used in healthcare settings for billing, recording, reporting, analyzing and clinical decision-making.

For more information, please visit: https://www.who.int/classifications/classification-of-diseases.

2.5.5 - Combined Annotation Dependent Depletion

The Combined Annotation Dependent Depletion (CADD) score is a numerical measure used in genetics to predict the deleteriousness, or harmfulness, of genetic variants.

Using machine learning models, CADD combines genomic features derived from surrounding sequence context, gene model annotations, evolutionary constraint, epigenetic measurements and functional predictions to estimate the likelihood that a given genetic variant will have a harmful effect on protein function or lead to a disease phenotype.

Imagine you’re a scientist studying genetic mutations in a particular gene associated with a rare disease. You’ve identified a mutation located in a critical region of the gene that codes for an essential protein. Now you want to assess its potential impact on protein function and disease risk.

After running the variant through the CADD tool, you obtain a CADD score of 25. This score indicates that the variant is predicted to be among the top 25% most deleterious variants in the human genome, suggesting a high likelihood of it causing a harmful effect or contributing to disease.

For more information, please visit: https://cadd.gs.washington.edu/.

2.5.6 - Clinical Laboratory Data

The clinical laboratory data includes results from the blood and urine tests.

Blood Test

The most routine blood test is the complete blood count, and it measures the levels of various components of every major cell in the blood, including red blood cells (RBCs), white blood cells (WBCs), platelets, hemoglobin, and hematocrit. It provides valuable information about the overall health and functioning of the blood and can help detect a wide range of conditions, such as anemia, infections, inflammation, and bleeding disorders.

Another very common test is the basic metabolic panel, which is a group of tests that measure different naturally occurring chemicals in the blood. This is carried out on the plasma part of the blood, and it measures the levels of glucose, electrolytes (such as sodium, potassium, and calcium) and kidney function markers (such as creatinine and blood urea nitrogen). These components provide insights into organ function, metabolic status, and risk factors for certain diseases.

The lipoprotein panel also known as the lipid profile, measures the levels of LDL and HDL cholesterol and triglycerides, indicating the risk of cardiovascular diseases and other conditions.

Urine Test

A routine urine test, also known as a urinalysis, examines the physical, chemical, and microscopic properties of urine. It includes visual, chemical and microscopic examinations.

The appearance of the urine, its clarity and color can indicate the presence of blood, proteins and certain drugs.

The chemical test includes placing a stick with chemical strips in the urine. The strips would change color indicating the presence or levels of different components such as glucose, ketones, proteins, bilirubin, blood, nitrites, leukocytes, and erythrocytes as well as the pH and concentration of the urine.

The microscopic examination involves viewing drops of concentrated urine under a microscope to detect the presence of crystals, casts (tube-shaped proteins), pathogens, red blood cells, white blood cells and epithelial cells. These can provide additional diagnostic information.

3 - Families

Dear Children, dear Parents!

Helping our patients and their families is the heart of our initiative. That is why our partners at Dr. von Hauner Children’s Hospital are working on SCIVIAS study and early diagnosis of rare diseases.

3.1 - For children

In Munich, there’s this place called Dr. von Hauner Children’s Hospital. It’s a special place and hospital for kids who have really serious and long-lasting sicknesses. They’ve been helping out kids since way back in 1846 when a doctor named Dr. August von Hauner started it all.

Nowadays, they’re not just helping out kids from Munich or Bavaria, but from all over Germany and even from different parts of the world! They don’t care where you’re from or what you look like, they just want to help you feel better.

They’re all about giving top-notch care that’s just for kids. And get this—they’re always trying to make things even better! They team up with lots of other hospitals and experts to figure out new and improved ways to treat kids’ sicknesses.

At Dr. von Hauner Children’s Hospital, they really get that kids are super important. They want to make sure everyone respects how kids see the world.

And guess what? They don’t just treat kids—they also learn from them! They think it’s really important for kids to be part of making medicine better. So, they listen to what kids and their families have to say, and they work together to find new ways to help.

They’re even part of this big project called the German Centre for Child and Adolescent Health, where they’re trying to make medicine more personalized and precise, just for kids!

If you’re a kid with a rare disease, the team of Dr. von Hauner Children’s hospital is here to care for you! They’re here to give you hope and try their best to help you feel better, no matter what.

SCIVIAS Study

Hey there! So, at Dr. von Hauner Children’s Hospital, they’re doing this thing called the SCIVIAS study. They’re checking out kids with rare diseases to see if they can find special signs that might show up before they actually get sick.

They use cool machines to take really clear pictures of the back of the kids’ eyes. This helps them see if there’s anything weird going on that could mean they might get a certain kind of sickness.

Then, they look at stuff in the kids’ blood and pee to find clues. It’s like being a detective, but for health stuff! They even have super smart computers helping them out. These computers look at all the information they gather and try to find patterns to help figure out what’s going on.

Of course, they’re super careful with all the info they collect. They make sure it’s all safe and private so nobody else can see it.

The whole point of this is to find out if they can spot these rare diseases early, so they can help kids feel better faster. Cool, right?

AMIGO

Our project “AMIGO: Advanced Medical Intelligence for Guiding Orphan Medicine” is run by Dr. von Hauner Children’s Hospital in Munich. They’re trying to help kids who have really rare diseases, but don’t get a lot of attention in medicine.

When a kid goes to the hospital, they ask a lot of questions and do some tests, like taking blood and pee samples, and looking at their eyes. Then, some smart people called bioinformaticians look at all this information. But even with all these tests, they only figure out what’s wrong about 30% of the time, especially for really rare diseases that mostly come from genes. And for over 95% of these rare diseases, there isn’t even a medicine that’s been tested and approved yet! This makes things really hard for the doctors and the kids and their families.

So, the AMIGO project wants to do something to help. They want to learn more from all this information. And don’t worry, they’re keeping it all safe and private while they do this. They’re using a special way to look at the data without sharing it everywhere.

By putting all this information into something called a “Clinical Knowledge Graph”, scientists and doctors from all over the world can use it to learn and help figure out diseases faster and better. This could help make treatments better and maybe even find new medicines!

And guess what? It’s not just about helping kids. The things they learn could also help grown-ups with problems like heart or brain issues. So, it’s like they’re using information to help everyone stay healthy.

3.2 - For adolescents

In Munich, there is this place called Dr. von Hauner Children’s Hospital. It’s pretty significant because it specializes in treating kids with serious and long-lasting illnesses. It’s been around since 1846 when Dr. August von Hauner started it all up.

Nowadays, it’s not just serving kids from Munich or Bavaria; it’s drawing patients from all over Germany and even internationally. They’re all about providing top-notch care tailored specifically for kids. And they’re constantly looking for ways to improve their treatments by collaborating with other hospitals and experts.

At Dr. von Hauner Children’s Hospital, they understand the importance of respecting how kids perceive the world. They don’t just treat their patients; they also value their input. They think it’s crucial for kids to be involved in improving medical care.

They’re even part of this big project called the German Centre for Child and Adolescent Health, where they’re working on making medical treatments more personalized and precise, especially for kids.

So, if you’re a teen dealing with a rare illness, this place is here to offer you hope and do everything they can to help you get better.

SCIVIAS Study

Hey, so there’s this really interesting study happening at Dr. von Hauner Children’s Hospital called the SCIVIAS study. They’re focusing on kids with rare diseases to see if they can detect any signs that might show up before they actually get sick.

One thing they’re doing is using advanced machines to take detailed images of the back of the kids’ eyes. This helps them identify any abnormalities that could indicate a specific genetic disease.

They’re also analysing different substances in the kids’ blood and urine to look for clues. It’s kind of like being detectives, but instead of solving crimes, they’re trying to solve health mysteries!

And here’s where it gets really cool—they’re using artificial intelligence (AI) to process all the data they collect. This AI helps them find patterns and correlations in the information, which can lead to better understanding and early detection of diseases.

Of course, they’re taking privacy and security seriously. They make sure all the data is protected and anonymized so that nobody’s personal information is at risk.

Overall, the goal of the SCIVIAS study is to find ways to identify rare diseases early on, so that doctors can provide better treatment and care for kids. It’s pretty fascinating stuff!

AMIGO

So, there’s this project called “AMIGO: Advanced Medical Intelligence for Guiding Orphan Medicine”, run by Dr. von Hauner Children’s Hospital in Munich. They’re trying to help kids with rare diseases, who often get left out in medicine.

When a kid goes to the clinic, they collect a bunch of data about their medical history and symptoms. They use forms, blood and pee tests, and check-ups. They even do things like genome tests and fancy eye scans. Then, smart people called bioinformaticians analyze all this data. But here’s the thing: even with all this info, they only figure out what’s wrong about 30% of the time, especially for rare diseases that are mostly genetic. And for over 95% of rare diseases, there isn’t even a medicine that’s been tested and approved yet! This makes things really tough for the doctors, as well as the kids and their families.

So, the AMIGO project wants to do something about it. They want to get more knowledge from all this data. And they’re keeping it all safe and private while they do this. They’re using this thing called federated machine learning to analyze the data. It’s like they’re using a special tool that lets them analyze data from different hospitals without actually moving the data out of each hospital’s secure system.

By putting all this info into something called a “Clinical Knowledge Graph”, scientists and doctors from all over the world can use it to learn and help diagnose diseases faster and more accurately. This could lead to better treatments and maybe even new medicines!

And here’s the interesting part: it’s not just about helping kids. The stuff they learn could also be used to improve treatments for adults with things like heart or brain problems. So, it’s like they’re using data to help everyone live healthier lives.

3.3 - For parents

The Children’s Clinic and Children’s Polyclinic at the Dr. von Hauner Children’s Hospital is a reference center for many children with severe, chronic, complex illnesses. We are committed to the legacy of Dr. August von Hauner, who laid the foundation stone in 1846 to help the children of Munich as a “poor doctor”. Today, we not only treat children with acute and chronic illnesses from Munich and Bavaria, but also serve patients from Germany and all over the world—regardless of their ethnic or national origin.

We promote highly specialized, child-oriented and holistic medicine. We are not satisfied with the current state of knowledge, but work together with many regional, national and international partners to develop a new era of personalized precision medicine in the interests of our patients and their families.

Children are our future—but by virtue of being children, children also defy the principles that shape our world today. At Hauner Children’s Hospital, we want to promote respect for the reality of children’s lives.

As a university hospital, we take our academic mission seriously. We can only improve medicine through the rationality of science. Children also have a right to participate in medical progress. Together with our patients and their families, we therefore want to understand the basics of diseases in order to derive new ways of diagnosis, treatment and prevention. The paediatrics of the future will be personalized, predictive and participatory precision medicine - we are working on this as an integral partner in the new German Centre for Child and Adolescent Health.

Children with rare diseases, until now the “orphans of medicine”, can become pioneers of a new era against the backdrop of epochal innovations in the various disciplines of life sciences, biotechnology and data sciences. Our clinic wants to give hope to all those children whose diseases cannot yet be cured!

SCIVIAS Study

The SCIVIAS study at the Dr von Hauner Children’s Hospital focuses on the examination of children with rare diseases in order to identify biomarkers that enable early diagnosis. Various methods are used for this purpose, including imaging of the fundus oculi, OMICS analyses of blood and urine and artificial intelligence methods for data analysis. The aim is to use a simple and painless examination to detect a disease before the child is sick.

Data collection within the SCIVIAS study involves several steps and methods that are carefully carried out in order to obtain accurate and meaningful information.

• Imaging of the fundus oculi: High-resolution images of the back of the eye are taken to identify eye problems that may indicate certain genetic diseases. Modern equipment and technologies are used to obtain precise and detailed images.
• OMICS analyses: This includes various “OMICS” technologies such as genome sequencing, transcriptome analysis, proteome and metabolome analysis. These methods enable the comprehensive analysis of genetic, transcriptional and metabolic profiles of the children. By analysing this data, potential biomarkers that indicate certain diseases can be identified.
• Artificial intelligence (AI) methods: Artificial intelligence methods such as machine learning are used to process the large and complex data sets and identify patterns or biomarkers. These algorithms help to extract relevant information from the data and recognise diagnostic patterns.

The security and processing of data are of crucial importance, particularly in the area of data protection and ethics. The following measures are taken:

• Anonymisation and pseudonymisation: personal identification data is removed or encrypted to ensure patient anonymity.
• Secure data transmission and storage: Secure protocols are used for the transmission and storage of data to ensure its integrity and confidentiality.
• Access control: Access to data is strictly controlled and only granted to authorised persons to prevent misuse or unauthorised disclosure.
• Ethics committees and data protection guidelines: The study will be overseen by ethics committees and clear privacy policies will be established to ensure that the rights and privacy of participants are protected.

Through these careful measures in data collection, processing and security, the SCIVIAS study endeavours to achieve high-quality and ethically acceptable results that can contribute to improving the early detection and treatment of rare diseases in children.

For more Information, please see Scivias Study | Comprehensive Childhood Research Center (ccrc-hauner.de)!

AMIGO

The “AMIGO: Advanced Medical Intelligence for Guiding Orphan Medicine“ project, which was launched and is managed by the Dr. von Hauner Children’s Hospital in Munich, aims to give hope to children with rare diseases, the so-called orphans of medicine.

When a child comes to the clinic, a large amount of data is collected as part of the medical history and diagnosis using standardized questionnaires, blood and urine tests and physical examinations. Genomes, proteomes, metabolomes or (as in the SCIVIAS study) OCT images are recorded. The data is processed and analyzed by our bioinformaticians. In most cases, this leads to a diagnosis. However, if the child suffers from a rare disease, we only find a cause for the disease in 30% of cases. This is usually of genetic origin. For more than 95% of rare diseases, there is no tested and approved medication. This poses huge challenges for our medical staff, as well as the children and their families. Although progress in medicine is advancing rapidly, it is impossible for clinicians to learn, analyze and incorporate the latest findings into diagnostics and treatment on a daily basis.

The AMIGO project should make it possible to generate more knowledge from the data. We want to use the information that the data gives us. At the same time, data protection should be safeguarded during this process. Federated machine learning (ML) opens up this possibility for us.

The decentralized approach allows us to keep the data securely in the clinic. This means that it is not issued or stored on cloud servers. The bioinformaticians at Dr. von Hauner Children’s Hospital pre-process the data. The FeatureCloud tool used enables data protection-compliant analysis of multi-institutional data. This means that the information (e.g. “Encoded child 1 has proteome values XY and metabolome values AB”) is read and processed.

By feeding our information into a so-called “Clinical Knowledge Graph”, scientists and doctors all over the world can benefit from this knowledge. Ideally, they will use the same technology and thus continuously expand the graph. The result is a network that always provides doctors with the latest information. This means that the data information can be used to make diagnoses more quickly and correctly. This opens up the possibility of targeted therapy and, in a broader sense, drug development.

However, it is not only pediatric medicine that can be raised to a new level by analyzing the data. The knowledge gained can also be used in adult medicine and thus support the prevention and treatment of cardiovascular or neurological diseases, for example.

3.4 - Children’s rights

All children and young people have rights. They were laid down by the United Nations in 1989 in the UN Convention on the Rights of the Child (UNCRC: Convention on the Rights of the Child | UNICEF). All countries in the world (with the exception of the USA) have undertaken to respect and implement children’s rights in their country and to monitor their implementation. The UN Convention on the Rights of the Child defines rights to protection, promotion and participation and states that the best interests of the child must always be the primary consideration. The UN Convention on the Rights of the Child is not only important for the healthcare system because of the right to the highest attainable standard of health and the best possible medical treatment.

The Dr. von Hauner Children’s Hospital respects the rights of sick children and adolescent patients and at the same time recognizes that overriding structural requirements still stand in the way of comprehensive implementation of the principles of the UN Convention on the Rights of the Child. This charter is based on the charters of renowned international children’s hospitals (Boston Children’s Hospital, SickKids Toronto, Hôpital Necker-Enfants Malades Paris, Great Ormond Street Children’s Hospital London) and the Charter on the Rights of Children in Hospital drawn up by the European Association for Children in Hospital. The Hauner Charta helps to strengthen the rights of sick children and adolescent patients and to better implement them in everyday clinical practice.

4 - Privacy Policy

Project AMIGO: Care-for-Rare

Datenschutz und Datensicherheit

Soweit im Folgenden zur besseren Lesbarkeit die männliche Form von Personenbezeichnungen verwendet wird, sind damit geschlechtsunabhängig alle Personen gleichermaßen gemeint.

Name und Anschrift der Verantwortlichen

Verantwortlich im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) und des Bundesdatenschutzgesetzes (BDSG) sowie sonstiger datenschutzrechtlicher Bestimmungen ist das:

Klinikum der Universität München
Anstalt des öffentlichen Rechts (AöR) vertreten durch:

Vorsitzender und Ärztlicher Direktor
Prof. Dr. med. Markus M. Lerch

Kaufmännischer Direktor
Markus Zendler

Marchioninistraße 15
81377 München
Mail: info@klinikum.uni-muenchen.de
Tel.: 089 / 4400 - 0

Name und Anschrift des Datenschutzbeauftragten

Behördlicher Datenschutzbeauftragter des Klinikums der Universität München

Pettenkoferstraße 8
80336 München
Mail: datenschutz@med.uni-muenchen.de
Tel.: 089 / 4400 - 58454
Fax: 089 / 4400 - 55192

Informationen zur Datenverarbeitung

Wir möchten Sie darauf hinweisen, dass wir personenbezogene Daten unserer Nutzer grundsätzlich nur erheben, soweit dies erforderlich ist für die Bereitstellung einer funktionsfähigen Website als auch unserer Inhalte und Leistungen. Die Datenverarbeitung personenbezogener Nutzerdaten geschieht nur aufgrund einer gesetzlichen Erlaubnis oder wenn die Einwilligung des Nutzers hierzu vorliegt, es sei denn, eine vorherige Einholung der Einwilligung ist aus tatsächlichen Gründen nicht möglich.

Eine Löschung oder Sperrung der personenbezogenen Nutzerdaten erfolgt in der Regel, wenn der Zweck der Verarbeitung erreicht ist. Sofern aufgrund Verordnungen, Gesetzen oder sonstigen Vorschriften, die für den Verantwortlichen gelten, durch den europäischen oder nationalen Gesetzgeber eine darüberhinausgehende Speicherung vorgesehen wurde, ist eine solche möglich. Ist durch die bezeichneten Rechtsgrundlagen eine Speicherfrist festgelegt und läuft diese ab, so werden die Daten gesperrt oder gelöscht, es sei denn, dass die weitere Speicherung für einen Vertragsabschluss oder eine Vertragserfüllung oder aus einem sonstigen Rechtsgrund erforderlich ist.

Der Schutz Ihrer Privatsphäre beim Besuch unserer Webseiten ist uns wichtig. Zwei Arten von Informationen werden beim Besuch unserer Webseiten gespeichert:

• Daten, die automatisch gespeichert werden,
• Daten, die Sie freiwillig auf Formularen angegeben haben.

Automatisch gespeicherte Daten - Nutzungsprofile

Unser System erfasst bei jedem Besuch unserer Website automatisiert Daten und Informationen vom Computersystem des aufrufenden Rechners. Folgende Daten werden hierbei erhoben:

• Datum und Uhrzeit der Anforderung
• vom anfordernden Rechner gewünschte Zugriffsmethode/Funktion
• vom anfordernden Rechner übermittelte Eingabewerte (Dateiname etc.)
• Zugriffsstatus des Web-Servers (Datei übertragen, Datei nicht gefunden, Kommando nicht ausgeführt etc.)
• Name der angeforderten Datei
• URL, von der aus die Datei angefordert/die gewünschte Funktion veranlasst wurde
• Typ und Version des verwendeten Browsers
• Betriebssystem
• Internet-Service-Provider des Nutzers
• durchschnittliche Besuchszeit der Website
• aufgerufene Seiten
• Zugriffszeiten
• verwendete Endgeräte Diese Daten werden in pseudonymisierter, identifizierbarer Form erhoben, gespeichert und ausgewertet. Die Speicherung der IP-Adresse durch das System ist zu dem Zweck erforderlich, damit die Website an den Rechner des Nutzers ausgeliefert werden kann, weshalb hierzu auch die IP-Adresse des Nutzers für die Dauer der Sitzung gespeichert werden muss. Des Weiteren erfolgt die Erhebung, Speicherung und Auswertung der vorgenannten Daten zu den Zwecken, unsere Webseiten für Sie benutzerfreundlicher und interessanter zu gestalten. Die Ergebnisse dieser Auswertung liegen am Ende in statistischer Form vor und sind anonym. Ebenfalls werden die Daten in den Logfiles unseres Systems gespeichert. Allerdings erfolgt keine Speicherung dieser Daten zusammen mit anderen personenbezogenen Daten des Nutzers.

Die Speicherung der Daten und der Logfiles erfolgt aufgrund der Rechtsgrundlage des Art.6 Abs.1 lit.f DS-GVO. In den vorgenannten Zwecken liegt auch das berechtigte Interesse an der Datenverarbeitung gemäß der angegebenen Rechtsgrundlage.

Eine Löschung der Daten erfolgt, wenn sie für die Erreichung des Zweckes ihrer Erhebung nicht mehr notwendig sind. Sofern Daten lediglich zur Bereitstellung der Website erfasst werden, ist dies bei Beendigung der jeweiligen Sitzung der Fall. Werden Daten in Logfiles gespeichert, so ist keine Löschung erforderlich, da hier sofort eine Anonymisierung erfolgt, sodass der aufrufende Client nicht mehr zugeordnet werden kann.

Der Nutzer hat bezüglich der Erhebung, Erfassung und Speicherung dieser Daten kein Widerspruchsrecht, da die Datenerfassung zur Bereitstellung der Website und die Datenspeicherung in Logfiles für den Betrieb der Website zwingend erforderlich sind.

Persönliche Daten, die Sie freiwillig angeben

Damit Sie individuell zugeschnittene Leistungen erhalten, werden Sie gebeten, personenbezogene Daten anzugeben. Hierfür hält unsere Website Kontaktformulare (Kontakt, Feedback, Terminvereinbarung) bereit, welche für die elektronische Kontaktaufnahme genutzt werden können. Die Daten werden dabei in eine Eingabemaske eingegeben und an uns übermittelt und gespeichert. Unterschiedliche Daten (je nach Kontaktformular) Daten werden im Rahmen dieses Prozesses erhoben, häufig dabei:

• Vorname und Nachname
• Telefonnummer
• Email-Adresse Zudem werden im Zeitpunkt der Absendung der Nachricht folgende Daten gespeichert:
• IP-Adresse des Nutzers
• Datum und Uhrzeit Falls Sie diese Angaben nicht machen möchten, haben Sie bitte Verständnis dafür, dass Sie keinen Zugriff auf die angeforderten Funktionen oder Informationen haben.

Alternativ können Sie uns über die bereitgestellte E-Mail-Adresse kontaktieren. In diesem Fall erfolgt eine Speicherung der mit der E-Mail übermittelten personenbezogenen Daten des Nutzers.

Die Datenübertragung im Internet (z. B. bei der Kommunikation per E-Mail) kann die vollständige Datensicherheit aufgrund von Sicherheitslücken nicht gewährleisten. Deshalb ist ein lückenloser Schutz der Daten vor dem Zugriff durch Dritte durch uns nicht möglich. Insbesondere kann nicht ausgeschlossen werden, dass unverschlüsselte E-Mails von Unbefugten während der Übertragung mitgelesen werden können. Sofern Sie uns personenbezogene oder sensible Daten (z. B. Gesundheitsdaten) mitteilen bzw. übermitteln möchten, raten wir deshalb vom Versand unverschlüsselter E-Mails ab. Bei vertraulichen Informationen empfehlen wir Ihnen somit den Postweg oder die telefonische Kontaktaufnahme.

Durch die freiwillige Angabe dieser Daten in den Kontaktformularen erklären Sie als Nutzer Ihre Zustimmung zur Erhebung und Speicherung der jeweils eingegebenen Daten. Die Datenverarbeitung erfolgt damit zum Zwecke der Kontaktaufnahme nach Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a DSGVO auf Grundlage Ihrer freiwillig erteilten Einwilligung.

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten, die durch die Übersendung einer E-Mail übermittelt werden ist Art.6 Abs.1 lit.f DS-GVO. Sofern die Kontaktanfrage oder die E-Mail den Abschluss eines Vertrages zum Ziel hat, so besteht eine weitere Rechtsgrundlage für die Verarbeitung gemäß Art.6 Abs.1 lit.b DS-GVO.

Wir verarbeiten persönliche Daten nur zu den Zwecken der Konversation und der Bearbeitung der Kontaktaufnahme. Das erforderliche berechtigte Interesse an der Verarbeitung der Daten im Falle einer Kontaktaufnahme über das Kontaktformular oder per E-Mail liegt darin begründet.

Einige Web-Formulare des Webauftritts schicken Daten in einen sicheren Datenraum bei Dracoon (https://www.dracoon.com) und werden dort für den sicheren Abruf durch das LMU Klinikum im Zuge der gesetzlich gültigen Löschfristen kurzfristig gespeichert.

Dabei kann es unter Umständen erforderlich sein, dass wir Ihre personenbezogenen Daten zur Verarbeitung an Dritte weitergeben zum Zwecke von medizinischer Behandlung, Kostensicherung insbesondere durch Krankenkassen, Sozialversicherungsträgern und Sozialhilfeträgern, zu wissenschaftlichen und statistischen Zwecke, zu Zwecken der Forschung und Lehre (wenn diese anonymisiert bzw. pseudonymisiert (ohne einfachen Bezug zum Betroffenen) sind). Bei der Fernwartung technischer Einrichtungen haben ggf. unsere Partnerfirmen (Infopark, Codeandconcept) bei administrativen Arbeiten Sicht auf gespeicherte Daten. Unsere Geschäftspartner sind von uns aufgefordert, die gesetzlichen Datenschutzbestimmungen ebenfalls einzuhalten.

Wir geben darüber hinaus Ihre Daten nur dann weiter, wenn es sich um Anfragen von behördlichen Organen, insbesondere von Strafverfolgungs- und Aufsichtsbehörden, handelt und/oder wir anderweitig gesetzlich dazu verpflichtet sind.

Eine Löschung der Daten erfolgt auch hier, wenn diese für die Zweckerreichung nicht mehr erforderlich sind. Personenbezogene Daten aus der Eingabemaske der Kontaktformulare und denjenigen, die per E-Mail übersandt wurden, werden grundsätzlich dann im Intranet des Klinikums der Universität München im E-Mail-Archiv bzw. klinischen Arbeitsplatzsystem gemäß den dort gesetzlichen Löschfristen vorgehalten. Die Daten werden erst dann langfristig gespeichert, wenn sich aus der Kontaktanfrage ein Behandlungsverhältnis entwickelt. Die Dauer der Aufbewahrung richtet sich dann nach dem Behandlungsverhältnis bzw. gesetzlicher Aufbewahrungspflichten, die beispielsweise für ihm Rahmen der Behandlung erhobener personenbezogener Daten 15 Jahre nach Abschluss der Behandlung betragen. Gegebenenfalls können sich aus weiteren Rechtsgrundlagen längere Aufbewahrungsfristen ergeben.

Widerrufs- und Widerspruchsrecht

Der Nutzer hat grundsätzlich jederzeit das Recht zum Widerruf der Einwilligung zur Datenverarbeitung sowie das Recht zum Widerspruch gegen die Verarbeitung der personenbezogenen Daten. In diesen Fällen ist eine Fortführung der Konversation dann nicht mehr möglich.

Der Widerruf der Einwilligung oder der Widerspruch gegen die Verarbeitung sind entweder schriftlich, telefonisch oder per Email gegenüber dem Verantwortlichen zu erklären.

Die für die Kontaktaufnahme gespeicherten personenbezogenen Daten werden im Falle des Widerrufs oder Widerspruchs nicht mehr verarbeitet, es sei denn, die Klinik kann zwingende schutzwürdige Gründe für die Verarbeitung nachweisen, die die Interessen, Rechte und Freiheiten des Nutzers überwiegen, oder die Verarbeitung dient der Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen oder die Rechte des Nutzers sind aufgrund einer gesetzlichen Grundlage beschränkt.

Cookies

Cookies sind automatisch erstellte Textdateien, die auf dem Endgerät des Nutzers, wie PC, Laptop, Smartphone abgelegt und von Ihrem Browser gespeichert werden, ohne auf diesem einen Schaden anzurichten.

Wir setzten zur Erleichterung der Bedienung unserer Webseiten sogenannte Session-Cookies ein, die für die Dauer Ihres Besuchs gespeichert und im Anschluss Ihres Besuchs automatisch gelöscht werden.

Zudem werden auf der Website durch Matomo (Logfile-Analyse) Cookies verwendet, die es ermöglichen, das Surfverhalten des Nutzers zu analysieren. Dieser Cookie enthält eine charakteristische Zeichenfolge, wodurch eine eindeutige Identifizierung des Browsers beim erneuten Aufrufen der Website möglich wird. Allerdings erhalten wir hierdurch keine unmittelbare Kenntnis von der Identität des Nutzers. Siehe hierzu gesondert Punkt III - Matomo.

Auch eingesetzte Spendentools (Fundraisingbox: https://secure.fundraisingbox.com, Enterbrain: https://enterbrain.gmbh) speichern eine Session-ID des Bezahl-Anbieters für das Spenden-Tool.

Für die Verarbeitung personenbezogener Daten unter Verwendung technisch notweniger Cookies ist die Rechtsgrundlage des Art.6 Abs.1 lit.f DS-GVO einschlägig. In den vorgenannten Zwecken liegt auch unser berechtigtes Interesse in der Verarbeitung der personenbezogenen Daten nach Art.6 Abs.1 lit.f DS-GVO.

Für die Verarbeitung personenbezogener Daten unter Verwendung von Cookies zu Analysezwecken ist bei Vorliegen einer diesbezüglichen Einwilligung des Nutzers die Rechtsgrundlage Art.6 Abs.1 lit.a DSGVO.

Nachdem Cookies auf dem Rechner des Nutzers gespeichert und von diesem an unsere Website übermittelt werden, kann jedoch die Speicherung bzw. Übertragung durch eine entsprechende Einstellung auf dem Browser des Nutzers eingeschränkt oder deaktiviert werden. Sofern Cookies bereits gespeichert sind, können diese jederzeit, auch automatisiert, gelöscht werden. Ferner kann der Nutzer durch entsprechende Browsereinstellung eine Information über das Setzen von Cookies erhalten, eine Erlaubnis für die Verwendung von Cookies nur im Einzelfall erteilen, einen allgemeinen oder nur für explizit genannte Fälle bestehenden Ausschluss für die Annahme von Cookies festlegen sowie beim Schließen des Browsers die automatische Löschung der Cookies einstellen.

Webanalyse durch Matomo

Diese Website verwendet zur Webanalyse Matomo. Hierzu wird auf Ihrem Computer ein sog. “Cookie” zur Identifizierung abgelegt und erzeugte Nutzungsinformationen (einschließlich Ihrer gekürzten IP-Adresse) an den Server übertragen und zu Nutzungsanalysezwecken gespeichert, nachdem sie anonymisiert wurden. Die durch den Cookie erzeugten Informationen über Ihre Benutzung der Seite werden nicht an Dritte weitergegeben.

Wenn Sie mit der Speicherung und Auswertung der im Internetangebot “Klinikum der Universität München” erzeugten Nutzungsinformationen nicht einverstanden sind, können Sie dieser nachfolgend widersprechen. In diesem Fall wird in Ihrem Browser ein sog. Deaktivierungs-Cookie abgelegt, was zur Folge hat, dass Matomo keinerlei Sitzungsdaten erhebt. Achtung: Wenn Sie ihre Cookies löschen, so hat dies zur Folge, dass auch das Deaktivierungs-Cookie gelöscht wird und von Ihnen erneut abgelegt werden muss.

YouTube

Auf unserer Website sind Plugins von www.youtube.com integriert, welches von der Google Inc., 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View, CA 94043, United States betrieben wird (“Google”). Wenn Sie mit einem solchen Plugin versehene Seiten unseres Internetauftritts aufrufen, wird eine Verbindung zu den YouTube-Servern hergestellt und dabei das Plugin durch Mitteilung an Ihren Browser auf der Internetseite dargestellt. Hierdurch wird an den YouTube-Server übermittelt, welche unserer Internetseiten Sie besucht haben. Sind Sie dabei als Mitglied bei Youtube eingeloggt, ordnet YouTube diese Information Ihren jeweils persönlichen Benutzerkonten dieser Plattformen zu. Bei Nutzung von diesen Plugins wie z.B. Anklicken / Start-Buttons eines Videos oder Senden eines Kommentars, werden diese Informationen Ihrem z.B. YouTube-Benutzerkonto zugeordnet, was Sie nur durch Ausloggen vor Nutzung des Plugins verhindern können. Weitere Informationen zur Erhebung und Nutzung der Daten durch die Plattform bzw. Plugins finden Sie in den Datenschutzhinweisen von Youtube unter folgendem Link: https://policies.google.com/privacy. Wir verwenden eingebettete YouTube-Videos im erweiterten Datenschutzmodus. Das heißt: YouTube speichert keine Cookies für einen Nutzer, der eine Website mit einem eingebetteten YouTube-Videoplayer anzeigt, jedoch nicht auf das Video klickt, um die Wiedergabe zu starten.

OpenStreetMaps

Wir nutzen zur Darstellung von Geo-Daten den Open-Source-Karten-Dienst „OpenStreetMaps“ (im folgenden kurz „OSM“ genannt) der Firma OpenStreetMap Foundation. Adresse: 132 Maney Hill Road, Sutton Coldfield, West Midlands, B72 1JU, United Kingdom. OSM dient dazu, interaktive Karten auf den Webseiten des LMU Klinikums anzubieten. Diese zeigen Ihnen, wie Sie zu uns finden und uns erreichen können. Hierzu wird Kartenmaterial von einem externen Server geladen. Folgende Daten werden bei der Darstellung an die Server von OSM übertragen:

• IP Adresse
• verwendeter Browser und Gerät
• Betriebssystem
• Webseite, von der Sie auf die Seite der OpenStreetMap Foundation weitergeleitet wurden (referring web page)
• Datum und Uhrzeit des Besuchs der Webseite Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Ihrer Daten in Bezug auf den Dienst „OSM“ ist Art. 6 Abs. 1 S. 1 Buchstabe f) DSGVO (Berechtigtes Interesse an der Datenverarbeitung). Das berechtigte Interesse ergibt sich aus unserem Bedarf eine ansprechenden Darstellung unseres Online-Angebots anzubieten, um Ihnen die leichte Auffindbarkeit der auf unserer Homepage angegebenen Orte zu ermöglichen.

Weitere Informationen zum Umgang der Nutzerdaten finden Sie in der Datenschutzerklärung von OSM: (https://wiki.osmfoundation.org/wiki/Privacy_Policy)

Facebook Social Plugins

Wir nutzen auf Grundlage unserer berechtigten Interessen (d.h. Interesse an der Analyse, Optimierung und wirtschaftlichem Betrieb unseres Onlineangebotes im Sinne des Art. 6 Abs. 1 lit. f. DSGVO) Social Plugins (“Plugins”) des sozialen Netzwerkes facebook.com, welches von der Facebook Ireland Ltd., 4 Grand Canal Square, Grand Canal Harbour, Dublin 2, Irland betrieben wird (“Facebook”). Die Plugins können Interaktionselemente oder Inhalte (z.B. Videos, Grafiken oder Textbeiträge) darstellen und sind an einem der Facebook Logos erkennbar (weißes „f“ auf blauer Kachel, den Begriffen “Like”, “Gefällt mir” oder einem „Daumen hoch“-Zeichen) oder sind mit dem Zusatz “Facebook Social Plugin” gekennzeichnet. Die Liste und das Aussehen der Facebook Social Plugins kann hier eingesehen werden: https://developers.facebook.com/docs/plugins/.

Facebook ist unter dem Privacy-Shield-Abkommen zertifiziert und bietet hierdurch eine Garantie, das europäische Datenschutzrecht einzuhalten (https://www.privacyshield.gov/participant?id=a2zt0000000GnywAAC&status=Active).

Wenn ein Nutzer eine Funktion dieses Onlineangebotes aufruft, die ein solches Plugin enthält, baut sein Gerät eine direkte Verbindung mit den Servern von Facebook auf. Der Inhalt des Plugins wird von Facebook direkt an das Gerät des Nutzers übermittelt und von diesem in das Onlineangebot eingebunden. Dabei können aus den verarbeiteten Daten Nutzungsprofile der Nutzer erstellt werden. Wir haben daher keinen Einfluss auf den Umfang der Daten, die Facebook mit Hilfe dieses Plugins erhebt und informiert die Nutzer daher entsprechend unserem Kenntnisstand.

Durch die Einbindung der Plugins erhält Facebook die Information, dass ein Nutzer die entsprechende Seite des Onlineangebotes aufgerufen hat. Ist der Nutzer bei Facebook eingeloggt, kann Facebook den Besuch seinem Facebook-Konto zuordnen. Wenn Nutzer mit den Plugins interagieren, zum Beispiel den Like Button betätigen oder einen Kommentar abgeben, wird die entsprechende Information von Ihrem Gerät direkt an Facebook übermittelt und dort gespeichert. Falls ein Nutzer kein Mitglied von Facebook ist, besteht trotzdem die Möglichkeit, dass Facebook seine IP-Adresse in Erfahrung bringt und speichert. Laut Facebook wird in Deutschland nur eine anonymisierte IP-Adresse gespeichert.

Zweck und Umfang der Datenerhebung und die weitere Verarbeitung und Nutzung der Daten durch Facebook sowie die diesbezüglichen Rechte und Einstellungsmöglichkeiten zum Schutz der Privatsphäre der Nutzer, können diese den Datenschutzhinweisen von Facebook entnehmen: https://www.facebook.com/about/privacy/.

Wenn ein Nutzer Facebookmitglied ist und nicht möchte, dass Facebook über dieses Onlineangebot Daten über ihn sammelt und mit seinen bei Facebook gespeicherten Mitgliedsdaten verknüpft, muss er sich vor der Nutzung unseres Onlineangebotes bei Facebook ausloggen und seine Cookies löschen. Weitere Einstellungen und Widersprüche zur Nutzung von Daten für Werbezwecke, sind innerhalb der Facebook-Profileinstellungen möglich: https://www.facebook.com/settings?tab=ads oder über die US-amerikanische Seite http://www.aboutads.info/choices/ oder die EU-Seite http://www.youronlinechoices.com/. Die Einstellungen erfolgen plattformunabhängig, d.h. sie werden für alle Geräte, wie Desktopcomputer oder mobile Geräte übernommen.

Twitter

Innerhalb unseres Onlineangebotes können Funktionen und Inhalte des Dienstes Twitter, angeboten durch die Twitter Inc., 1355 Market Street, Suite 900, San Francisco, CA 94103, USA, eingebunden werden. Hierzu können z.B. Inhalte wie Bilder, Videos oder Texte und Schaltflächen gehören, mit denen Nutzer Inhalte dieses Onlineangebotes innerhalb von Twitter teilen können.

Sofern die Nutzer Mitglieder der Plattform Twitter sind, kann Twitter den Aufruf der o.g. Inhalte und Funktionen den dortigen Profilen der Nutzer zuordnen. Twitter ist unter dem Privacy-Shield-Abkommen zertifiziert und bietet hierdurch eine Garantie, das europäische Datenschutzrecht einzuhalten (https://www.privacyshield.gov/participant?id=a2zt0000000TORzAAO&status=Active). Datenschutzerklärung: https://twitter.com/de/privacy, Opt-Out: https://twitter.com/personalization.

Rechte des Nutzers

Auf Anfrage erhält der Nutzer jederzeit unentgeltlich Auskunft über seine gespeicherten personenbezogenen Daten, u. a. zu Empfängern, Dauer der Speicherung sowie den Zweck der Datenverarbeitung. Des Weiteren hat er unter bestimmten Voraussetzungen die Rechte auf Berichtigung, Einschränkung der Verarbeitung, Datenübertragbarkeit, Unterrichtung und Löschung seiner personenbezogenen Daten, soweit gesetzliche Aufbewahrungspflichten dem nicht entgegenstehen.

Der Nutzer hat das Recht, einer Verarbeitung seiner personenbezogenen Daten gemäß Art. 21 DS-GVO zu widersprechen, wenn wir diese gemäß Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. f DS-GVO zur Wahrung berechtigter Interessen verarbeiten, sofern hierfür Gründe gegeben sind, die sich aus seiner besonderen Situation ergeben. Einer zu Zwecken der Direktwerbung auf dieser Rechtsgrundlage erfolgten Datenverarbeitung kann der Nutzer ohne Angabe von Gründen widersprechen. Wir verarbeiten die personenbezogenen Daten dann nicht mehr, es sei denn, wir können zwingende schutzwürdige Gründe für die Verarbeitung nachweisen, die die Interessen, Rechte und Freiheiten des Nutzers überwiegen oder die Verarbeitung dient der Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen.

Das Widerspruchsrecht kann unter den oben genannten Kontaktdaten ausgeübt werden.

Zudem hat der Nutzer im Falle einer erteilten Einwilligung ein jederzeitiges Widerrufsrecht. Der Widerruf der Einwilligung wirkt für die Zukunft, sodass hierdurch die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung erfolgten Verarbeitung bis zum Widerruf nicht berührt wird.

Sollte der Nutzer der Auffassung sein, dass eine rechtswidrige Verarbeitung seiner personenbezogenen Daten erfolgt, so kommt ihm zudem ein Beschwerderecht zu, aufgrund dessen er sich bei der zuständigen Aufsichtsbehörde für den Datenschutz beschweren kann. Die Anschrift der für die Verantwortliche zuständigen Aufsichtsbehörde lautet:

Name und Anschrift der zuständigen Aufsichtsbehörde für den öffentlichen Bereich in Bayern

Der Bayerische Landesbeauftragte für den Datenschutz (BayLfD)
Postfach 221219
D-80502 München
Mail: poststelle@datenschutz-bayern.de
Tel.: 089 / 2126720
Fax: 089 / 21267250

Änderung der Datenschutzerklärung

Eine Änderung dieser Datenschutzerklärung kann aufgrund geänderter gesetzlicher bzw. behördlicher Bestimmungen oder aufgrund der Weiterentwicklung unserer Website und Angebote darüber notwendig werden. Die jeweils aktuelle Datenschutzerklärung kann jederzeit auf der Website unter:

https://www.lmu-klinikum.de/ von Ihnen abgerufen und ausgedruckt werden.

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Falls Sie Fragen zum Datenschutz haben, senden Sie bitte eine E-Mail an datenschutz@med.uni-muenchen.de.